понеделник, 21 януари 2008 г.

Мнения на пациенти и техните близки в България и по света.

В този раздел или постинг (разбирайте го както желаете), ще се постарая да събера мнения и предложения на болни от МС и техните близки.Раздела не може да претендира за представителност, поради което предварително правя тази уговорка:Мнение първо:ЗдравейтеКазвам се Александър, на 20 г. и отскоро съм студент в Германия. Преди около 2 години майка ми получи страшно силен пристъп на главоболия, който продължи с дни. При изследването със скенер се диагностицира МС, но за щастие оттогава майка ми не е имала пристъп, тоест имахме късмет, че болестта бе открита сравнително рано. Затова съм решил да дам всичко от себе си да науча колкото се може повече информациа и да открия каквито средства има, за да се боря срещу това заболяване. Много се радвам, че попаднах тук, защото такива форуми и особено добре организирани и разработени като този са много полезни. Целта на моя пост в момента е просто да ви кажа „Здрасти” и да се запозная с вас. Аз съм още в начаото и ми предстоят дълги часове в търсене на сайтове, четене на статии, книги и мнения, съставяне на програми и т.н. Затова много бих се радвал, ако вие, като хора, имащи вече опит да ме посъветвате откъде да започна и как да действам, така че да сведа до минимум губенето на време в препрочитането на информации или други грешки, защото това наистина е нещо много всеобхватно и времеемко. Бих искал да ви кажа много неща, но засега ще се огранича само в няколко:I. Нещата, с които аз бих могъл да допринеса и които съм научил засега са две:1. Книгата „Дълголетие на мозъка” на д-р Дхарма Сингх Кхалса и Камърън Стаут на издателство Аратрон от 1999, ISBN 954-626-107-6 (Brain Longevity, 1997 Dharma Singh Khalsa, MD & Cameron Stauth, Published by Warner Books Inc.) Това е страхотна книга, защото наистина дава в много достъпен вид информация (не за МС конкретно, а общо за мозъка, но това е 100% полезно и за тази болест), която има голяма практическа стойност и е страшно приложима. Според мен тя е задължителна за всеки, независимо здрав или болен. Проблемът е, че тиражът от много отдавна е изкупен, но добрата новина е, че а) трябва до дни да да бъде преиздадена и б) бих могъл просто да я пратя до България, за да може да я копирате.2. Един приятел живя известно време в Китай. Там се запозна с майка и син, българи. Синът страдаше от множествена склероза. Това, което разбрах, е че се организират групи от хора, предимно болни от множествена склероза, които отиват в Китай, за да се лекуват при лекар, използващ китайска медицина. Доколкото разбрах резултатите са доста обнадеждаващи, защото знам, че в началото момчете е било в супер тежко състояние, в индалидна количка и т.н., а сега ще остане сам за няколко месеца в Китай, тоест до такава степен се е възстановил. Чакам майката да се прибере от Китай, за да може да остановя връзка с нея и да разбера повече подробности за всичко това, защото и аз, като вас, имам лавина от въпроси относно цялото това нещо. Обещавам обаче веднага щом разбера нещо повече да го споделя с вас.II. Друго, което бих искал да ви кажа е следното. Както и други хора, чиито мнения прочетох, и аз смятам, че не се дава достатъчно гласност на този проблем. Също смятам, че ако хората са наистина единни и действат заедно, могат да постигнат много. Не забравяйте, че не сте сами, а имате и пълната подкрепа на вашите близки, а в някой случай и приятели. В този ред на мисли, считам за абсолютно безобразие постъпките на здравната каса в новата си здравна стратегия. Хубавото обаче е, че ако сме достатъчно упорити и настойчиви, могат да се постигнат много неща. Убедеността ми произлиза от това, че тук в Германия, както и във Франция, има реални резултати, когато хората стачкуват и виждам, как гражданските инциятиви постигат своето. Разбира се, че е нелепо да се сравняват работнияеска стачка и протести с промлемите на хора, страдащи от множествена склероза, но това, което е сигурно е, че абсолютно нищо няма да се промени към по-добро, а напротив – към лошо, ако се мълчи и не се поемат инициативи.Ами май това е засега. Съжалявам за многословието и се надявам, че не съм ви отегчил. Същото така, както вече казах, ще се радвам на всякакви мнение и съвети за всичко възможно, свъразно с тази болест и борбата с нея. Благодаря ви!P.S. За малко да забравя - поздравявам всички с днешния хубав празник, разбира се! 24.05.2006г.(менията ще се публикуват без промени, възможни са правописни грешки!)